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El artículo 80 de la Ley 55/1999, de 29 de diciembre, de Medidas Fiscales, Administrativas y del Orden Social, emplaza al Gobierno para que elabore y haga público un censo de personas con hemofilia u otras coagulopatías congénitas, que hayan desarrollado la hepatitis C, como consecuencia de haber recibido tratamiento con concentrados de factores de coagulación en el ámbito del sistema sanitario público. Todo ello garantizando la debida confidencialidad de los datos personales.
La elaboración de un censo supone la creación de ficheros de titularidad pública de carácter personal y sanitario.
La Ley Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, de Protección de Datos de Carácter Personal, tiene por objeto proteger y garantizar el tratamiento de los datos personales y los derechos fundamentales de las personas físicas. Establece una serie de disposiciones encaminadas a guardar el honor y la intimidad personal y familiar, sobre todo en aquellos casos en los que figurarán datos de carácter personal y de salud. Exige que las Administraciones creen unos ficheros de titularidad pública con medidas de seguridad de nivel alto.
Asimismo, el Real Decreto 994/1999, por el que se aprueba el Reglamento de medidas de seguridad de los ficheros automatizados que contengan datos de carácter personal, permite disponer de un marco de referencia para que las Administraciones promuevan las adecuadas medidas de seguridad exigidas por la Ley.
Por tanto, y además para dar cumplimiento a lo establecido en la Ley Orgánica de Protección de Datos de Carácter Personal y con el fin de completar la relación de los ficheros con datos de carácter personal gestionados por el Ministerio de Sanidad y Consumo, mediante Orden de 21 de julio de 1994, se crean dos nuevos ficheros correspondientes a la Dirección General de Salud Pública.
En virtud de lo anterior, dispongo:
Ampliar el contenido del anexo I, ficheros de carácter sanitario de la Orden de 21 de julio de 1994, por el que se regulan los ficheros automatizados con datos de carácter personal, gestionados por el Ministerio de Sanidad y Consumo, referidos a la Dirección General de Salud Pública, con la inclusión de dos nuevos ficheros que se relacionan en el anexo, referidos el primero de ellos al «Censo Provisional» y el segundo al «Censo Definitivo». Estos ficheros contienen datos de los enfermos hemofílicos u otras coagulopatías congénitas, que hayan desarrollado la hepatitis C, como consecuencia de haber recibido tratamiento con concentrados de factores de coagulación en el ámbito del sistema sanitario público.
La creación de estos dos nuevos ficheros se realiza a tenor de las previsiones contenidas en el artículo 80 de la Ley 55/1999, de 29 de diciembre, de Medidas Fiscales, Administrativas y del Orden Social, y con el fin de obtener las ayudas sociales a que se refiere dicho artículo.
El titular del órgano responsable del fichero adoptará, bajo la superior dirección del Ministerio de Sanidad y Consumo, las medidas de gestión y organización que sean necesarias, asegurando en todo caso la confidencialidad, seguridad e integridad de los datos, así como las conducentes a hacer efectivas las garantías, obligaciones y derechos reconocidos en la Ley Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, y en sus normas de desarrollo.
La presente Orden entrará en vigor el día siguiente al de su publicación en el «Boletín Oficial del Estado».
Madrid, 25 de mayo de 2000.
VILLALOBOS TALERO
Ilmos. Sres. Subsecretario de Sanidad y Consumo, Secretario general de Gestión y Cooperación Sanitaria, Secretario general técnico, Directores generales de Departamento y Directores de Organismos Autónomos y Entidades adscritas al Departamento.
Uso y fines: Establecimiento, seguimiento y estudio de los datos personales y de salud facilitados por los centros sanitarios de titularidad pública, para la elaboración de un censo de enfermos hemofílicos u otras coagulopatías congénitas y con objeto de la cesión para el cumplimiento del artículo 80 de la Ley 55/1999, y la realización de estudios estadísticos y de investigación científico-médica.
Personas y colectivos afectados: Todas aquellas personas que padecen hemofilia u otras coagulopatías congénitas y que habiendo recibido tratamiento en los centros sanitarios públicos consideren que han desarrollado la enfermedad de la hepatitis C.
Procedimiento de recogida de datos: Soporte papel y soporte tratado automáticamente. Los datos serán los facilitados por los centros sanitarios de titularidad pública.
Estructura básica: Base de datos.
Datos personales incluidos en el fichero:
Documento nacional de identidad.
Apellido primero.
Apellido segundo.
Nombre.
Domicilio.
Datos de la historia clínica.
Cesiones previstas: Aquellas que sean necesarias para solucionar una urgencia que requiera acceder a un fichero o para realizar los estudios epidemiológicos en los términos establecidos en la legislación sobre sanidad estatal o autonómica.
Órgano de la Administración responsable: Subsecretaría de Sanidad y Consumo.
Unidad o servicio ante el que se pueda ejercitar el derecho de acceso, rectificación o cancelación: Dirección General de Salud Pública.
Medidas de seguridad: De nivel alto.
Fichero: «Censo Definitivo»
Uso y fines: Establecimiento de un censo definitivo por la Comisión Gestora creada mediante la Orden de 21 de marzo de 2000, para la elaboración del censo de los enfermos hemofílicos u otras coagulopatías congénitas, que hayan recibido tratamiento en centros sanitarios públicos de factores de coagulación y que hayan desarrollado la hepatitis C, con el fin de recibir ayudas sociales, según lo dispuesto en el artículo 80 de la Ley 55/1999, de 29 de diciembre.
Personas y colectivos afectados: Enfermos que padecen hemofilia u otras coagulopatías congénitas y que hayan recibido tratamiento en los centros sanitarios públicos y que han desarrollado la enfermedad de la hepatitis C.
Procedimiento de recogida de datos: Soporte papel y soporte tratado automáticamente, a partir de los datos procedentes del fichero «Censo Provisional» y de las reclamaciones de los interesados.
Estructura básica: Base de datos.
Datos personales incluidos en el fichero:
Documento nacional de identidad.
Apellido primero.
Apellido segundo.
Nombre.
Domicilio.
Datos de la historia clínica.
Cesiones previstas: Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales, en caso de asumir la gestión de las ayudas y aquellas que sean necesarias para solucionar una urgencia que requiera acceder a un fichero o para realizar los estudios epidemiológicos en los términos establecidos en la legislación sobre sanidad estatal o autonómica.
Órgano de la Administración responsable: Subsecretaría de Sanidad y Consumo.
Unidad o servicio ante el que se pueda ejercitar el derecho de acceso, rectificación o cancelación: Dirección General de Salud Pública.
Medidas de seguridad: De nivel alto.
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