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Documento BOE-A-2018-12255

Resolución de 22 de agosto de 2018, de la Dirección General de Políticas de Apoyo a la Discapacidad, por la que se publica el Convenio con la Asociación Española Síndrome de Cornelia de Lange, para la realización del Congreso Nacional de Síndrome de Cornelia de Lange.

Publicado en:
«BOE» núm. 217, de 7 de septiembre de 2018, páginas 87667 a 87673 (7 págs.)
Sección:
III. Otras disposiciones
Departamento:
Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social
Referencia:
BOE-A-2018-12255

TEXTO ORIGINAL

La Secretaría de Estado de Servicios Sociales y la Asociación Española Síndrome de Cornelia de Lange han suscrito, con fecha 19 de julio de 2018, un Convenio para la realización del Congreso Nacional de Síndrome de Cornelia de Lange, por lo que conforme a lo previsto en el artículo 48.8 de la Ley 40/2015, de 1 de octubre, del Régimen Jurídico del Sector Público, una vez inscrito en el Registro Electrónico estatal de Órganos e Instrumentos de Cooperación del sector público estatal, procede la publicación en el «Boletín Oficial del Estado» de dicho Convenio, que figura como anexo a esta resolución.

Madrid, 22 de agosto de 2018.–El Director General de Políticas de Apoyo a la Discapacidad, Jesús Ángel Celada Pérez.

ANEXO
Convenio entre la Secretaría de Estado de Servicios Sociales y la Asociación Española Síndrome de Cornelia de Lange para la realización del Congreso Nacional de Síndrome de Cornelia de Lange

19 de julio de 2018.

REUNIDOS

De una parte, don Jesús Ángel Celada Pérez Director General de Políticas de Apoyo a la Discapacidad, nombrado por Real Decreto 893/2018, de 13 de julio («BOE» núm. 170, de 14 de julio de 2018), actuando en nombre y representación de la Secretaría de Estado de Servicios Sociales, en virtud de lo dispuesto en las órdenes SSI/131/2013, de 17 de enero y SSI/1786/2016, de 11 de noviembre.

Y de la otra, doña Rosa Elba González González, con DNI. nº 47.289.906C, como Presidenta de la Asociación Española Síndrome de Cornelia de Lange, con domicilio en C/ Parera, 9, 1.º-2ª, 08740 Sant Andreu de la Barca (Barcelona), y CIF: G-61688560, nombrada con poder para contratar con la Administración Pública, según los Estatutos de la Entidad, en nombre y representación de la entidad y de acuerdo con las facultades que estos le otorgan.

Las partes intervienen en la representación y con las facultades que sus respectivos cargos les confieren, reconociéndose mutuamente capacidad y legitimación para obligarse y convenir, y al efecto

EXPONEN

Primero.

Que la Secretaría de Estado de Servicios Sociales, es el órgano superior del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social al que corresponde el desempeño de las funciones en materia de promoción de los servicios sociales y la atención y apoyo a las personas con discapacidad y, que de acuerdo con lo establecido en el Real Decreto 485/2017, de 12 de mayo, por el que se desarrolla la estructura orgánica básica del Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad, desempeña a través de la Dirección General de Políticas de Apoyo a la Discapacidad, entre otras funciones, el fomento de la cooperación con las organizaciones y entidades que agrupan a las personas con discapacidad y sus familias y la promoción de la igualdad de oportunidades, no discriminación y accesibilidad universal de las personas con discapacidad.

Segundo.

Que la Asociación Española Síndrome de Cornelia de Lange tiene como fines primordiales entre otros, fomentar el conocimiento del Síndrome de Cornelia de Lange en España (SDCL), dar apoyo a las familias de las personas afectadas por el mismo, propagar información fidedigna y actualizada sobre el Síndrome y ayudar a buscar una mayor calidad de vida para los afectados, según figura en el artículo 3 de sus Estatutos.

Tercero.

Que la Secretaría de Estado de Servicios Sociales (SESS) y la Asociación Española Síndrome de Cornelia de Lange reconocen que la realización de actividades conjuntas es un vehículo que facilita la integración social de las personas con discapacidad, así como un medio de sensibilizar a la sociedad, lo que favorece la mejora de su calidad de vida, el avance hacia la igualdad de oportunidades y la inserción social de dichas personas.

Por ello, la Secretaría de Estado de Servicios Sociales, y la Asociación Española Síndrome de Cornelia de Lange, estiman conveniente, en aras del cumplimiento de sus respectivos objetivos, aunar esfuerzos, compartiendo trabajo, conocimientos y experiencia, para la realización del Congreso nacional de Síndrome de Cornelia de Lange, en octubre de 2018 en Zaragoza.

Cuarto.

Que este convenio es uno de los definidos en el artículo 47.1 de la Ley 40/2015, de 1 de octubre, de Régimen Jurídico del Sector Público, y se encuentra, por consiguiente, sometido al régimen jurídico que dicha norma establece para los convenios.

Por todo lo expuesto, ambas partes acuerdan suscribir el presente Convenio, que se regirá por las siguientes

CLÁUSULAS

Primera. Objeto.

El presente Convenio tiene por objeto instrumentar la participación conjunta entre la Secretaría de Estado de Servicios Sociales, por medio de la Dirección General de Políticas de Apoyo a la Discapacidad y la Asociación Española Síndrome de Cornelia de Lange en la realización de un Congreso nacional específico sobre los retos actuales de las personas con Síndrome de Cornelia de Lange y sus familias a nivel nacional. Se prevé que se realice en octubre de 2018, en Zaragoza, ciudad en la que se encuentra el Centro de Referencia del Síndrome Cornelia de Lange en España.

El Congreso nace con el objetivo de poner en contacto a las familias de los pacientes que sufren esta enfermedad rara con los distintos profesionales y especialistas que les atienden y con las administraciones responsables contribuyendo, así, a mejorar la calidad de vida de los afectados, sus familiares y el resto de personas implicadas.

Igualmente, se persigue:

Actualizar los conocimientos y la información sobre los avances en el Síndrome de Cornelia de Lange y fomentar el debate y la reflexión para mejorar el diagnóstico y tratamiento.

Ofrecer un espacio de intercambio a las familias de personas con SDCDL e implicar a profesionales, y administraciones en el conocimiento de este trastorno.

Conocer, difundir y hacer partícipe a todos los afectados y sus familias de los recursos sociosanitarios necesarios para el desarrollo de una vida saludable, activa e integrada en la sociedad, potenciando la prevención para la mejora de la evolución del Síndrome de Cornelia de Lange y, por último, sensibilizar a la sociedad sobre la situación de las personas con Síndrome de Cornelia de Lange en España.

La realización de esta actividad permite a la Secretaría de Estado de Servicios Sociales prestar apoyo y atención al colectivo de personas con Síndrome de Cornelia de Lange y cooperar con las organizaciones y entidades que las agrupan, cumpliendo así las funciones que le han sido encomendadas en el ámbito de la protección y promoción de las personas con discapacidad.

Segunda. Compromisos de las partes.

Para hacer efectiva la realización del objeto citado en la cláusula anterior,

La Secretaría de Estado de Servicios Sociales, se compromete a:

1. Proporcionar asesoramiento, colaboración y participar con su personal técnico en la realización del Congreso, incluyendo la elaboración del programa, la definición del perfil de los ponentes y profesionales participantes y la selección de los mismos; la selección de las salas, locales y hoteles necesarios, así como el asesoramiento sobre accesibilidad para su adecuación a las necesidades de personas con distintas discapacidades; además de la presencia de representantes de la Secretaría de Estado en el inicio o clausura del acto, y la participación, en su caso, en las mesas redondas que se realicen.

2. Recopilar cuanta información se considere necesaria en materia de discapacidad, prestando asesoramiento técnico específico referido a la documentación y material bibliográfico de los que dispone el Departamento y que resulten necesarios para la realización de las actividades programadas.

3. Participar, junto con la Asociación Española Síndrome de Cornelia de Lange, en la realización de las acciones necesarias para la difusión y promoción del Congreso. En este sentido, la Secretaría de Estado incluirá información sobre el Congreso en la página Web del Departamento.

4. Por medio de su personal técnico, realizar las funciones de seguimiento, control y evaluación del convenio, así como la coordinación y ejecución de los trabajos propios de la Comisión de seguimiento mencionada en la cláusula octava de este Convenio.

5. Cofinanciar los gastos, derivados de la ejecución de las actividades objeto de este convenio, correspondientes, exclusivamente, a las partidas que se detallan expresamente en el Anexo I del mismo.

La Asociación Española Síndrome de Cornelia de Lange se compromete a:

1. La ejecución material, económica y administrativa de las actividades, de acuerdo con el programa establecido.

2. Participar, junto con la Secretaría de Estado de Servicios Sociales en la coordinación y organización del Congreso Nacional de Síndrome de Cornelia de Lange, y realizar las acciones necesarias para su difusión y promoción.

Como parte de estas acciones de difusión, la Asociación Española Síndrome de Cornelia de Lange elaborará una Nota de Prensa después del desarrollo del Congreso. Dicha nota se enviará a la Secretaría de Estado de Servicios Sociales, que podrá utilizarla en los medios de comunicación que considere oportunos para el cumplimiento de sus fines de difusión.

3. Realizar una memoria técnica de las actividades realizadas objeto del convenio, incluyendo la nota de prensa citada anteriormente.

4. Cofinanciar los gastos derivados de la ejecución de las actividades objeto del Convenio, correspondientes a las partidas que se detallan expresamente en el Anexo I del mismo.

5. Justificar a la Secretaría de Estado de Servicios Sociales la totalidad de los gastos y pagos realizados por las actuaciones objeto de este convenio con cargo, tanto a su aportación económica al Convenio como a la aportación de la Secretaría de Estado.

Tercera. Financiación.

El importe total de la aportación económica prevista en este convenio para la realización de las actividades objeto del mismo, asciende a cuatro mil doscientos ochenta y seis euros (4.286,00 €), tal como se detalla en el Anexo. La Asociación Española Síndrome de Cornelia de Lange aportará mil doscientos ochenta y seis euros (1.286,00 €), y la Secretaría de Estado de Servicios Sociales, aportará la cantidad máxima de tres mil euros (3.000,00 €), con cargo a la aplicación presupuestaria 26.17.231F.226.06 del presupuesto de gastos vigente para 2018.

La participación en el Congreso es gratuita para todos los asistentes por lo que no se van a ingresar fondos derivados de la realización del mismo.

En el caso de que el coste de las actividades incluidas en el convenio fuera inferior al presupuestado se reducirán proporcionalmente las aportaciones de cada una de la partes en relación a la aportación inicial comprometida por cada una de ellas.

En el caso de que el coste de las actividades, finalmente, fuera superior al presupuestado se hará cargo del exceso, en exclusiva, la Asociación Española Síndrome de Cornelia de Lange.

En todo caso, la aportación de la Secretaría de Estado de Servicios Sociales se destinará exclusivamente a financiar operaciones corrientes.

La Asociación Española Síndrome de Cornelia de Lange se compromete a acreditar, en forma, la correcta aplicación de los fondos recibidos de acuerdo a lo pactado en el presente Convenio, antes del 15 de noviembre de 2018.

Cuarta. Justificación.

El abono de la aportación económica de la Secretaría de Estado de Servicios Sociales se efectuará en un único pago, una vez finalizadas todas las actividades objeto del convenio y previa justificación documental, mediante la presentación de las correspondientes facturas y/o justificantes de gastos.

El pago se efectuará contra certificado suscrito por el Director General de Políticas de Apoyo a la Discapacidad, acreditativo de la realización de las actividades y de la recepción de conformidad de la justificación documental correspondiente.

La entidad presentará una relación certificada y detallada de las facturas y justificantes de gasto con indicación de acreedor, concepto de la factura, su importe, fecha de emisión y fecha de pago de los gastos totales realizados por las actividades previstas en el Convenio con cargo a las aportaciones indicadas en la cláusula anterior, tanto de la Asociación Española Síndrome de Cornelia de Lange, como de la Secretaría de Estado.

Asimismo, deberá adjuntar los originales de las facturas y/o documentos contables de valor probatorio equivalente, justificativos de todo el gasto realizado, y si requiriese su devolución, deberá solicitarlo expresamente y, en este caso, adjuntar también fotocopias de los mismos.

Únicamente podrán imputarse los gastos realizados desde la fecha de la firma del presente Convenio.

El abono se realizará, mediante transferencia bancaria, a la Asociación Española Síndrome de Cornelia de Lange en la cuenta número 2100-0189-96-0200393815, de La Caixa con domicilio en Crta. de Barcelona,12. 08740 Sant Andreu de la Barca (Barcelona).

Quinta. Ausencia de Relación Laboral.

La relación del personal de la Asociación Española Síndrome de Cornelia de Lange y de los profesionales que lleven a cabo la ejecución de las actividades del convenio con la Secretaría de Estado de Servicios Sociales, no supondrá más compromiso que el estipulado en el presente Convenio, ni del mismo se derivará obligación alguna propia de un contrato laboral ni su contenido podrá dar lugar a la sustitución de la prestación laboral propia de puestos de trabajo.

Sexta. Titularidad y Derechos de explotación.

Se considera que los resultados, tanto materiales como inmateriales del citado Congreso pertenecerán a ambas partes.

Los derechos de explotación, en todas las modalidades, de la documentación que se produzca como consecuencia de las actuaciones contempladas en el presente convenio y sin perjuicio de lo dispuesto en la Sección segunda del Capítulo III del Título II Libro I de la Ley de Propiedad Intelectual, aprobada por Real Decreto Legislativo 1/1996, de 12 de abril, serán propiedad de la Secretaría de Estado de Servicios Sociales, en la parte proporcional al porcentaje de financiación y podrá utilizarse en los cursos y actividades que se programen desde este organismo siempre que cuente con el consentimiento de la Asociación Española Síndrome de Cornelia de Lange y respetando, en todo caso, el derecho moral que le corresponde al autor de la documentación y que es inalienable según el artículo 14 del citado texto legal.

Séptima. Publicidad y Logotipo.

La documentación y la información tanto impresa como electrónica sobre las actividades objeto del presente convenio deberán incluir el logotipo de la Secretaría de Estado de Servicios Sociales y hacer referencia a este organismo en su calidad de coorganizador, teniendo en cuenta lo dispuesto en el Real Decreto 1465/1999, de 17 de septiembre, que establece los criterios de imagen institucional y regula la producción documental y el material impreso de la Administración General del Estado.

En cuanto a la posible publicidad y difusión sobre las actividades objeto del Convenio se estará, en lo que resulte de aplicación, a lo dispuesto en la Resolución de 21 de marzo de 2013, de la entonces Secretaría de Estado de Administraciones Públicas, por la que se aprueba la Guía de Comunicación Digital para la Administración General del Estado.

Octava. Comisión de seguimiento.

Con el fin de conseguir una mayor eficacia y facilitar la coordinación y el seguimiento del presente Convenio se constituirá una Comisión Mixta, que estará formada por dos representantes de cada una de las partes.

Los representantes de la Secretaría de Estado de Servicios Sociales serán dos funcionarios de la Dirección General de Políticas de Apoyo a la Discapacidad, nombrados por su Director, y los dos representantes de la de la Asociación Española Síndrome de Cornelia de Lange serán designados por su presidenta.

La Comisión intervendrá de manera activa en la realización de las actividades y se reunirá tantas veces como sea necesario para la buena marcha de las actuaciones a desarrollar en el marco del Convenio.

La Comisión en su funcionamiento se regirá por lo previsto en el presente Convenio y supletoriamente por lo estipulado en la Sección tercera, del Capítulo II, del Título Preliminar de la Ley 40/2015, del 15 de octubre.

La Comisión de seguimiento no generará ningún gasto durante el desarrollo del convenio.

Novena. Modificación del Convenio.

Los términos de este Convenio podrán ser modificados de mutuo acuerdo entre las partes suscriptoras, siempre que no suponga un incremento del coste de las actividades a desarrollar. Dicha modificación se hará efectiva por acuerdo de las partes a propuesta de la Comisión de seguimiento, y se incorporará como parte inseparable del texto del Convenio, mediante la correspondiente Adenda de modificación.

Décima. Protección de datos.

La Asociación Española Síndrome de Cornelia de Lange acomodará sus actuaciones a lo previsto en la Ley Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, de Protección de datos de carácter personal.

En este sentido, asumirá la titularidad de cualquier fichero de datos de carácter personal así como de la responsabilidad de adoptar las medidas de seguridad necesarias para asegurar la confidencialidad e integridad de los datos manejados.

Undécima. Plazo de vigencia.

De conformidad con el artículo 48.8 de la Ley 40/2015, de 1 de octubre, de Régimen Jurídico del Sector Público, el presente Convenio se perfeccionará por la prestación del consentimiento de las partes, que se materializará a través de la firma, y resultará eficaz una vez inscrito en el Registro Electrónico estatal de Órganos e Instrumentos de Cooperación del sector público estatal y publicado en el Boletín Oficial del Estado. Su vigencia se extenderá hasta el 15 de noviembre de 2018. No procede la prórroga del convenio.

Duodécima. Extinción y resolución del convenio.

El convenio se extinguirá por el cumplimiento de las actuaciones que constituyen su objeto o por incurrir en causa de resolución, siendo éstas todas las señaladas en el artículo 51 de la Ley 40/2015, de 1 de octubre, de Régimen Jurídico del Sector Público, incluido el incumplimiento tanto total como parcial de las obligaciones contenidas en el mismo por alguna de las partes.

Los efectos de la resolución del Convenio se regirán por lo previsto en el artículo 52 de la Ley 40/2015, de 1 de octubre, de Régimen Jurídico del Sector Público, en lo que resulte de aplicación al Convenio que nos ocupa.

En cumplimiento del artículo 49.e), de la Ley 40/2015, de 1 de octubre, de Régimen Jurídico del Sector Público, el incumplimiento dará lugar a la posible indemnización que se determine llegado el caso.

Decimotercera. Responsabilidad civil.

La Secretaría de Estado de Servicios Sociales queda exonerada de cualquier responsabilidad civil derivada de la ejecución de la actividad objeto de este Convenio.

Decimocuarta. Naturaleza jurídica, resolución de controversias y orden jurisdiccional

El presente Convenio tiene naturaleza administrativa y se regirá por las estipulaciones en él contenidas, y en lo no previsto en éstas, así como para la resolución de las dudas que puedan presentarse, por lo dispuesto en el Título Preliminar, Capítulo VI, de la citada Ley 40/2015, de 1 de octubre, de Régimen Jurídico del Sector Público.

Las controversias que pudieran surgir sobre la interpretación, modificación, resolución y efectos se resolverán entre las partes agotando todas las formas posibles de conciliación para llegar a un acuerdo amistoso extrajudicial. En su defecto, serán competentes para conocer las cuestiones litigiosas los órganos del Orden Jurisdiccional Contencioso-Administrativo.

Y en prueba de conformidad con todo lo expuesto, en el ejercicio de las atribuciones de que son titulares los firmantes, suscriben el presente Convenio por triplicado ejemplar, en el lugar y fecha arriba indicados.–Por la Secretaría de Estado de Servicios Sociales, Jesús Ángel Celada Pérez.–Por la Asociación Española Síndrome de Cornelia de Lange, Rosa Elba González González.

ANEXO I
Presupuesto de las actividades objeto del convenio Congreso Nacional del Síndrome de Cornelia de Lange.

Presupuesto de gastos

Concepto del gasto

SESS

Euros

ACDL

Euros

Total

Euros

Infraestructuras alquiler de salas y catering

1.490,00

641,00

2.131,00

Ponentes - personal externo (desplazamientos)

381,00

162,00

543,00

Ponentes - personal externo (alojamiento y manutención)

350,00

149,00

499,00

Control de inscripciones y otros apoyos técnicos al proyecto

779,00

334,00

1.113,00

Total

3.000,00

1.286,00

4.286,00

Los gastos a realizar con cargo a las aportaciones de las partes, a efectos de justificación, tendrán un carácter estimativo entre ellos. Al tratarse de cuantías estimadas se permitirá un variación de hasta un +/- 20 %, compensándose entre las distintas partidas y sin que se supere, en ningún caso, el importe total del presupuesto del convenio.

Los gastos de dietas y locomoción que correspondan se ajustarán a lo establecido en el Real Decreto 462/2002, de 24 de mayo, sobre indemnizaciones por razones de servicio con los límites establecidos para el grupo 2. Dichos gastos se referirán, en todo caso, a ponentes que no procedan ni de la Secretaría de Estado de Servicios Sociales ni de la Asociación Española Síndrome de Cornelia de Lange, pues en estos casos, tanto uno como otro se harán cargo, respectivamente de los desplazamientos y gastos de sus ponentes.

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